“Nadir hastalık” kavramı, kulağa masum gelir.
Sanki az kişiyi ilgilendiriyormuş, sanki bekleyebilirmiş gibi…
Oysa gerçek çok daha çarpıcıdır:
Her biri tek tek nadir olan bu hastalıklar, toplamda toplumun %6–8’ini derinden etkiler.
Türkiye’de bu oran, milyonlarca çocuk ve aile demektir.
Yani mesele az kişinin değil,
hepimizin meselesidir.
Asıl Sorun Hastalıklar Değil, Gecikmeler
Nadir hastalıkların ilk kapısı çoğu zaman birinci basamaktır.
Ama ne yazık ki tanıya giden yol burada sıkça uzar,
belirsizleşir,
hatta görünmez hale gelir.
Tanı gecikmeleri sadece tıbbi bir sorun değildir.
Bu gecikmeler;
kaybolan yıllar,
tükenen umutlar,
yıpranan aileler ve sessizce ağırlaşan hayatlar demektir.
Sorun yalnızca bilgi eksikliği değil;
Kolayca düzeltilebilecek bakış açısı eksikliğidir.
Bir aile hekiminin,
“Bu tablo normal değil” demesi;
bir çocuğun hayatında yılları,
bir ailenin kaderini geri döndürebilir.
Ortak Vicdan Harekete Geçmek Zorunda
Çocuk Hareketi olarak biz biliyoruz ki;
çocukların kaderi tesadüflere bırakılamaz.
Vizyonumuz:
Güven içinde büyüyen, iyilik hâli desteklenen, mutlu çocukların yaşadığı umut dolu bir Türkiye.
Misyonumuz:
Çocukların insan onuruna yaraşır koşullarda yaşadığı, değer gördüğü ve sevgiyle karşılandığı bir ülke için;
partiler üstü iş birlikleriyle gerçek, sürdürülebilir ve ölçülebilir katkılar üretmek.
Bu anlayışla,
Çocuk Hareketi Nadir Hastalıklar Komisyonu olarak;
tüm paydaşlarla birlikte yeni bir çalışma sürecini özenle başlatıyoruz.
Aynı zamanda ülkemizde büyük bir emekle hazırlanan Nadir Hastalıklar Sağlık Strateji Planı’nın; kâğıt üzerinde kalmaması,
sahada karşılık bulması
ve yaşayan bir yapıya dönüşmesi için
her türlü yapıcı katkıyı sunmaya hazır olduğumuzu kamuoyuyla paylaşıyoruz.
Bu Bir Davettir. Ama Aynı Zamanda Bir Uyarıdır
Bu çağrı;
* 28.000 aile hekimimiz başta olmak üzere tüm meslektaşlarıma,
* Çocuk sağlığı alanında çalışan sağlık profesyonellerine,
* Akademisyenlere,
* Sivil toplum kuruluşlarına,
* Hasta ve aile temsilcilerine,
* Karar vericilere ve tüm ilgili paydaşlaradır.
Nadir hastalıklar;
az kişinin değil,
doğru bakıldığında hepimizin sorumluluğudur.
İlk Yılda Odaklanacağımız Net Başlıklar
* Birinci basamakta nadir hastalıklar için farkındalık ve kırmızı bayrak yaklaşımının güçlendirilmesi
* Tanı gecikmelerine yol açan sistemsel engellerin açıkça tespiti
* Çocuk ve aile odaklı, insan onurunu merkeze alan yaklaşım ilkelerinin sahaya yansıması
* Sağlık, akademi ve sivil toplum arasında kalıcı iş birliği ağlarının kurulması
* Ajitasyon değil; ahlaki, umut temelli ve güçlendirici bir dilin kamuoyunda yerleşmesi
* Nadir Hastalıklar Sağlık Strateji Planı ile uyumlu, sahada karşılığı olan pilot uygulamalara bilimsel katkı
Son Söz
Nadir hastalıklar gerçekten nadir olabilir.
Ama bu çocuklar nadir değildir.
Onlar;
görülmeyi,
anlaşılmayı
ve zamanında fark edilmeyi hak eder.
Çocuk Hareketi;
çocuklar için ortak vicdanın sesi,
ortak gücün ve ortak umudun adıdır.
Ve biz bu umudu;
stratejiyle,
iş birliğiyle
ve sahada gerçek karşılıklar üreterek büyütmeye kararlıyız.
Her biri nadir, ama birlikte güçlüyüz.
Dünya genelinde 300 milyondan fazla insanı etkileyen nadir hastalıklar,
adları az duyulsa da hayatlarımızın tam ortasındadır.
28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü,
görünmeyeni görünür kılmak,
yalnız olmadıklarını hissettirmek
ve dayanışmayı büyütmek için bir hatırlatmadır.
Erken tanı, doğru tedavi ve eşit yaşam hakkı herkes için mümkün olana kadar;
Ailenizin Hekimi olarak farkındalıkla yan yanayız.
Çünkü nadir olan hastalıklar değil,
dayanışmanın eksikliğidir.
En içten sevgi ve saygılarımla,
Ailenizin Hekimi
Dr. Yavuz Selim Sılay
Yorumlar
Kalan Karakter: